У маленькой Аруузат редкое генетическое заболевание. Лечение стоит $2,3 млн

У маленькой Аруузат редкое генетическое заболевание. Лечение стоит $2,3 млн

Родители девочки просят помочь собрать средства на дорогостоящее лекарство

Годовалая Аруузат Ташматова нуждается в дорогостоящем лечении. Об этом Vesti.kg рассказала мама девочки Жылдыз Ташматова.

По ее словам, чтобы купить дорогостоящее лекарство, нужно $2,3 млн.

- 14 ноября текущего года мы узнали, что у дочери диагноз «спинальная мышечная атрофия», - рассказывает мама Аруузат. - Родилась Арушка совершенно здоровым ребенком, и все было хорошо. Но в пять месяцев пропала опора на ножках, она стала постепенно слабеть. Сейчас ей 1,8 года, она не умеет сидеть без опоры, ходить, общая слабость мышц, не поднимает руки выше локтя, не может держать голову, лежа на животе, не переворачивается самостоятельно.

До мая прошлого года был только один препарат «Спинраза», который поддерживает в ребенке возможность двигаться, но со временем он вымывается из организма, его необходимо вводить постоянно. Однако год назад изобрели и зарегистрировали препарат «Золгенсма», способный полностью заменить поломанный ген в ДНК. Его стоимость составляет около $2,3 млн.

- Это заоблачная сумма, которую мы не сможем осилить без вашей помощи, - пояснила Ташматова. - Родные и знакомые, кто уже в курсе, помогают и поддерживают нас. Я это очень ценю и благодарна всем и каждому. Прошу вас помочь нашей малышке хотя бы на один шаг приблизиться к возможности встать на ноги.

Реквизиты для помощи маленькой Аруузат:

«Элсом»: 0707724416

«Сбербанк»: +7 926 723-23-49 (Эрлан Токтогулов)

4817 7602 5975 0325 ERLAN TOKTOGULOV

Optima Bank: 4169585346275489 Ташматова Жылдыз Талапбековна

Гулиза Чудубаева
Фото www


30.11.2020 : vesti.kg

источник: https://vesti.kg/obshchestvo/item/79092-u-malenkoj-aruuzat-redkoe-geneticheskoe-zabolevanie-lechenie-stoit-usd2-3-mln.html

 
Loading...

Объявления

Оползень в Сузаке

Погибший во время схода оползня в Сузакском районе Эрлан в этом году должен был закончить 9 классов. Как рассказывает тетя (тай эже) Жылдыз Салибаева, ее внук в этом году готовился к поступлению в одно из учебных заведений (неполное высшее). В этот день, как говорит женщина, Эрлан пошел домой к соседям, чтобы помочь с ремонтом кошары. После этого он не вернулся, погиб под оползнем. Родственники говорят, что Эрлан погиб выкрикивая «Апа, жардамга» («Мама, помоги!»). Эрлан был одним из лучших учеников в школе, всегда старался учиться чему-то новому, был ответственным. Ж.Салибаева воспитывала Эрлана и его сестренку на протяжении 6 последних лет, так как родители находятся на заработках в России.

источник: http://www.turmush.kg/ru/news:293154