Трехлетний мальчик из Кыргызстана, Хамза, страдающий от тяжелого генетического заболевания, получит инъекцию препарата «Золгенсма» 23 июня. О данном событии сообщил его отец Руслан Рахманов в социальных сетях.
Сбор средств для лечения Хамзы был завершен еще весной прошлого года, когда жители страны собрали внушительную сумму в 170 миллионов сомов всего за два месяца.
Несмотря на собранные средства, Хамза не мог пройти лечение более года. Как пояснил отец, в течение этого времени специалистами проводились необходимые реабилитационные процедуры и наблюдение за состоянием здоровья ребенка. Теперь медики наконец предоставили разрешение на введение препарата.
Это не первый случай, когда жители Кыргызстана объединяются для сбора средств на дорогостоящее лечение. Ранее, в 2022 году, маленькая кыргызстанка Аруузат Ташматова также получила укол «Золгенсма», для которого средства собирали по всему миру.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) является редким и опасным генетическим заболеванием, которое приводит к постепенному отмиранию моторных нейронов спинного мозга. У детей с этой болезнью наблюдается прогрессирующая мышечная слабость, что ведет к потере способности двигаться, держать голову, а также к затруднениям с глотанием и дыханием.
Препарат «Золгенсма» считается самым дорогим в мире, его стоимость превышает 2 миллиона долларов. Это метод генной терапии, при котором один укол заменяет поврежденный ген на исправную копию, что позволяет остановить прогрессирование болезни. Эффективность препарата сохраняется, пока ребенок маленький, обычно до достижения веса 13–21 килограмм или возраста двух лет, хотя в некоторых случаях возможно применение по строгим показаниям врачей в более позднем возрасте.